ဟာရန်းအမည်ရှိ အသက်နှစ်နှစ်အရွယ်သားဖြစ်သူမှာ လပိုင်းသာ အသက်ရှင်နိုင်ဖွယ်ရှိနေပြီး ၎င်း၏ရှားပါးမျိုးဗီဇ ရောဂါအခြေအနေကို ကူညီပေးနိုင်သည့် တစ်ခုတည်းသော ဆေးဝါးမှာလည်း တရုတ်နိုင်ငံ၏ မည်သည့်နေရာတွင်မျှ မတွေ့ရှိသည့်အပြင် COVID-19 ကပ်ရောဂါကြောင့် နယ်စပ်များကို ပိတ်ထားသည့်အတွက် ဆေးကုသရန် ခရီးသွားလာနိုင်ခြင်းလည်းမရှိပေ။
၎င်း၏ စိုးရိမ်ပူပန်နေသည့် ဖခင်ဖြစ်သူ ရှုဝေမှာ သားဖြစ်သူကို ကုသရန်အတွက် ဆေးဝါးဖော်စပ်ရန် အိမ်တွင်းဓာတ်ခွဲခန်းတစ်ခုကို ဖန်တီးတည်ဆောက်ခဲ့သည်။
“ကျွန်တော်အိမ်တွင်းဓာတ်ခွဲခန်းကို လုပ်ရမလား၊မလုပ်ရဘူးလား စဉ်းစားဖို့အချိန် တကယ်မရှိတော့ပါဘူး။ ကျွန်တော်လုပ်ကိုလုပ်ရမယ်လေ” ဟု နိုင်ငံအနောက်တောင်ပိုင်း ကူမင်းမြို့ရှိ အထက်မြင့် အဆောက်အအုံတစ်ခုမှ ၎င်း၏ကိုယ်တိုင်လုပ် ဓာတ်ခွဲခန်းနှင့်ပတ်သက်ပြီး အသက် ၃၀ အရွယ် ရှုဝေက ပြောကြားခဲ့သည်။
ရှု၏ သားဖြစ်သူ ဟာရန်းမှာ Menkes Syndrome ဟုခေါ်သည့် ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောစနစ်ဖွံ့ဖြိုး တိုးတက်ရန် အရေးပါသည့် ခန္ဓာကိုယ်တွင်း ကြေးနီဓာတ်အပေါ် သက်ရောက်မှုရှိသည့် မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုး ခံစားနေရခြင်း ဖြစ်သည်။ ယင်းရောဂါခံစားရသူများမှာ အသက်သုံးနှစ်ကျော်ကျော်အထိ အသက်ရှင်သန်နိုင်သူ ရှားပါးသည်ဟု ဆိုသည်။
သို့သော် အထက်တန်းအဆင့်အထိသာ ပညာသင်ကြားခဲ့ဖူးပြီး ၎င်း၏သားဖြစ်သူ မဖျားနာခင်အချိန်အထိ အသေးစားအွန်လိုင်း စီးပွားရေးတစ်ခုလုပ်ကိုင်နေသည့် ရှုသည်သားဖြစ်သူအား အသက်ရှင်သန်နိုင်ရန် ကြိုးစားသွားမည်ဟု ဆုံးဖြတ်ခဲ့သည်။
“သူဟာ (ဟာရန်း) မလှုပ်ရှားနိုင်၊စကားမပြောနိုင်ပေမဲ့လည်း သူဟာ အသိစိတ်ရှိနိုင်ပြီး စိတ်ခံစားချက်တွေကို ခံစားနိုင်ပါတယ်” ဟု ရှုက ၎င်း၏ ပေါင်ပေါ်တင်ထားသည့် သားဖြစ်သူကို ပျားရည်ရောစပ်ထားသည့် ရေအားတိုက်လျက်ပြောကြားခဲ့သည်။
ယင်းရောဂါသည် မကုသနိုင်ကြောင်း၊ ရောဂါလက္ခဏာ သက်သာစေရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် တစ်ခုတည်းသော ဆေးဝါးမှာလည်း တရုတ်နိုင်ငံတွင်မရှိကြောင်း ကြားသိခဲ့ရပြီးနောက် ရှုသည် ဆေးဝါးနှင့်ပတ်သက်သည့် အကြောင်းအရာများကို စတင်လေ့လာသင်ကြားခဲ့သည်။
“ကျွန်တော့်သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ မိသားစုကတော့ မဖြစ်နိုင်ဘူးဆိုပြီး ကျွန်တော့်လုပ်ရပ်ကို ဆန့်ကျင်ကြတယ်” ဟု ၎င်းကဆိုသည်။
Menkes Syndrome နှင့်ပတ်သက်၍ အွန်လိုင်းတွင်ဖော်ပြထားသော အကြောင်းအရာများမှာ အင်္ဂလိပ်ဘာသာဖြင့် ဖြစ်နေခဲ့သောကြောင့် ရှုသည် ယင်းတို့ကိုနားလည်သိရှိနိုင်ရန် ဘာသာပြန် software ကို အသုံးပြုခဲ့လေ့လာခဲ့ကာ ၎င်းဖခင်ပိုင်ဆိုင်သည့် အားကစားခန်းမတွင် အိမ်တွင်းဓာတ်ခွဲခန်းတစ်ခုကို ဖန်တီးတည်ဆောက်ခဲ့သည်ဟုဆိုသည်။
Copper Histadine ဟု ခေါ်သည့် Copper ဓာတ်အစားထိုး ဓာတုပစ္စည်းသည် Menkes Syndrome အတွက် အကူအညီဖြစ်စေနိုင်သည်ဟု ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့ပြီးနောက် ရှုသည် Copper ဓာတ်အစားထိုးဓာတုဆေးဝါးကို ကိုယ်တိုင်ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်သည့် ပစ္စည်းကိရိယာများကို တပ်ဆင်ခဲ့ပြီး copper chloride dihydrate နှင့် histidine ၊ sodium hydroxide နှင့် ရေတို့ ရောစပ်ထားသည့် ဆေးကို ဖော်စပ်ခဲ့သည်။
လက်ရှိအချိန်တွင် ရှုသည်ဟာ ရန်းကို ၎င်းဖော်စပ်ထားသောဆေး တိုက်ကျွေးနေပြီဖြစ်ပြီး ယင်းဆေးသည် သားဖြစ်သူ၏ ခန္ဓာကိုယ်တွင် လျော့နည်းလိုအပ်နေသည့် ကြေးနီဓာတ်အချို့ကို ရရှိစေသည်။ယင်းဆေးတိုက်ကျွေးပြီးနောက် နှစ်ပတ်အကြာ၌ သွေးစစ်ဆေးမှုရလဒ် အနည်းငယ်မှာ ပုံမှန်အခြေအနေအတိုင်း ပြန်ဖြစ်လာခဲ့သည်ဟု ရှုကပြောကြားခဲ့သည်။
ကလေးငယ်မှာ စကားမပြောနိုင်သေးသော်လည်း ဖခင်ဖြစ်သူက ၎င်း၏ဦးခေါင်းကို ညင်ညင်သာသာ ပွတ်ပေးချိန်တွင် အသိအမှတ်ပြုပြုံးပြခဲ့သည်။
Menkes Syndrome သည် မိန်းကလေးများထက် ယောကျင်္ားလေးများတွင် ပိုမိုအဖြစ်များပြီး ခန့်မှန်းခြေအားဖြင့် ကမ္ဘာတစ်ဝန်း၌ ကလေးငယ် ၁၀၀,၀၀၀ လျှင် တစ်ဦးက ယင်းရောဂါဖြင့် မွေးဖွားသည်ဟု Rare Diseases အဖွဲ့အစည်းက ထုတ်ပြန်ခဲ့သည်။
-
ယူကရိန်း၏ တန်ပြန်ထိုးစစ်စွမ်းရည်ကို ဂျာမန်ကာကွယ်ရေးဝန်ကြီးဌာန မယုံကြည်ဟုဆို
-
(၂၅)ကြိမ်မြောက် ဆို၊ က၊ ရေး၊ တီးပြိုင်ပွဲအား ပြိုင်ပွဲဝင်(၂၅၀၀)ဦးကျော် ဝင်ရောက်ယှဥ်ပြိုင်မည်
-
အမေရိကန်နိုင်ငံသားများထံမှ ရန်ပုံငွေ လက်ခံခဲ့ကြောင်း ကမ္ဘောဒီးယား အတိုက်အခံခေါင်းဆောင် ကမ်ဆိုခါ ဝန်ခံ
-
ဘင်္ဂလားဒေ့ရှ်တွင် အကျင့်ပျက်ခြစားမှု၏သင်္ကေတအဖြစ် ရှုမြင်ခံရသော ၁၅ ထပ်အဆောက်အအုံကို ဖြိုချ
-
ဗင်နီဇွဲလားထောက်လှမ်းရေးများက အတိုက်အခံခေါင်းဆောင် ဂွါအီဒို၏ရုံးခန်းများအား စီးနင်းရှာဖွေ
